front.jpg

Минздрав изменит процедуру рассмотрения заявок «Кругом добра» после скандала с «Золгенсмой»

Минздрав изменит процедуру рассмотрения заявок «Кругом добра» после скандала с «Золгенсмой»

Минздрав отрегулирует правила экспертного рассмотрения заявок на приобретение лекарств для лечения детей с редким заболеванием фондом «Круг добра» после скандала с отказом врачебных консилиумов в назначении препарата «Золгенсма» пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Мама Лёни Ямковского из Астрахани рассказала о состоянии мальчика после укола Золгенсма


НАШ САЙТ https://astrakhan-24.ru/

МЫ В СОЦСЕТЯХ
● ВКонтакте ► https://vk.com/atv24
● Facebook ► https://www.facebook.com/ATV24
● Одноклассники ► http://ok.ru/atv24
● Twitter ► https://twitter.com/AstrakhanTV24
● Instagram ► http://instagram.com/astrakhan24

Подписывайтесь! Следите за новостями и новыми передачами!
▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬

ТЕЛЕФОН КОММЕРЧЕСКОГО ОТДЕЛА ► +7 (8512) 24-24-85

В Красноярске нехватка лекарства от муковисцидоза


В Красноярске не хватает лекарства «Пульмозин» — это препарат от муковисцидоза, об этом говорят родители больных детей, по их словам, пациенты с наследственным заболеванием уже два месяца не получают лечения и спец.питания.

Родители детей с кистозным фиброзом, так ещё называют болезнь, заявили о срыве закупок препарата, якобы из-за шумихи вокруг коронавируса. Аналог «Пульмозима», имеющийся в наличии, не устраивает маленьких пациентов, уверены родители. Минимальная стоимость курса препаратов — около 60 тыс. рублей в месяц. Родители организовали онлайн-митинг с требованием «перестать экономить на больных».

Накануне в Минздраве дали ответ: по данным ведомства, в крае 74 пациента с диагнозом муковисцидоз, и только 14 из них нуждаются в «Пульмозиме», остальным подходит и его аналог «Тигераза», а его запасы есть. Плюс, все дети находятся на контроле у ведущих пульмонологов. «Пульмозим» же появится только в июне, из годовой заявки в край дошло только 70 упаковок. Вот официальный ответ:

Зоя Масленникова, руководитель пресс-службы Министерства здравоохранения Красноярского края:
— У 14-ти пациентов на «Тигераза» выявлены побочные эффекты, в силу которых врачебной комиссией принято решение обеспечить их оригинальным препаратом «Пульмозим». На эти цели выделено более 6 млн. рублей. Сделана годовая заявка на закупку 1080 упаковок — это годовой запас для тех, кому лекарство назначено по жизненным показаниям. Из этого количества в край поступило 70 упаковок. Препарат «Пульмозим» поставляется единственным поставщиком в России АО «Фармстандарт». На запрос министерства здравоохранения Красноярского края на имя заместителя генерального директора АО «Фармстандарт«получен ответ о том, что поступление на склад лекарственного препарата «Пульмозим» ожидается не ранее июня 2020 года. Есть возможность госпитализации детей в стационар для лечения под наблюдением специалистов. Родители извещены о такой возможности на период, пока необходимый препарат не появится у поставщика.

В город пришёл препарат для больных СМА


Дорогой препарат от спинальной мышечной атрофии доставлен в краевую больницу. Это нам сообщила семья мальчика Добрыни Рукосуева, который болен СМА. Между тем, Минздрав России назвал сумму, необходимую для лечения этого редкого заболевания стране. Но денег на это в бюджете нет.

В ведомстве подсчитали, что в текущем году для лечения детей первоначально нужно 239 миллионов рублей. Минздрав договорился с производителями препаратов снизить цены, но они всё ещё высокие, уверяют чиновники. Хотя заявление странное, учитывая, что от этих миллионов зависят жизни 700 детей. Именно столько российских ребятишек живут с недугом СМА. Красноярской семье Рукосуевых удалось добиться лекарства «Спинраза» после потери младшего сына Захара из-за того же заболевания. По следам этой трагедии в Следственном комитете возбудили два уголовных дела в отношении краевого Минздрава, а родители вышли на пикет у правительства. Но сейчас семье обещали полноценное лечение. Первую инъекцию сделают Добрыне на следующей неделе.

Самое дорогое лекарство в мире


Препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма» считается самым дорогим лекарством в мире. Как он работает, чем объясняется стоимость в ₽120 млн за один укол и почему вокруг него не утихают скандалы в России — объясняем в нашем видео

Подпишитесь на наш канал, включите уведомления �� и расскажите о нас друзьям.

Мы в соцсетях:

Twitter: https://twitter.com/factor_journal
Instagram: https://www.instagram.com/factor_journal/
TikTok: https://www.tiktok.com/@factor_journal
VK: https://vk.com/factor_journal

Информация для правообладателей